ࡱ> ?A> bjbjVV 4(<<  I S ___sss84sn@BBBBBB$/ Hf_f__{<<<@__@<@<< PkQsF,0,!\! !_  <ffR! : ICPCN CARTA DE DERECHOS PARA NIOS CON ENFERMEDADES AMENAZANTES Y /O LIMITANTES PARA LA VIDA Cada nio debe poder gozar de un cuidado paliativo individualizado, adecuado para su edad y cultura, tal y como lo define la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Se considerarn las necesidades especficas de adolescentes y jvenes. El cuidado paliativo para nios y familias debe comenzar desde el momento del diagnstico, continuar junto a los tratamientos curativos durante el curso de toda la enfermedad, incluyendo los cuidados en el final de la vida y durante la etapa de duelo. El objetivo del cuidado paliativo deber ser el alivio del sufrimiento y la promocin de la calidad de vida. Los padres o tutores legales debern ser reconocidos como los principales dadores de cuidado y su participacin como socios con pleno derecho, deber ser tomado en cuenta en todas las decisiones que conciernan a la atencin de sus hijos. Cada nio deber ser animado a participar en las decisiones que afecten a su cuidado, en funcin de su edad y capacidad de comprensin. Un enfoque sensible pero honesto ser la base de toda la comunicacin con el nio y con la familia del mismo. Debern ser tratados con dignidad y privacidad independientemente de su capacidad fsica o intelectual. Cada nio o joven deber poder tener acceso a una educacin, y cuando sea posible, recibir las oportunidades necesarias para jugar, acceder al ocio, interactuar con amigos y hermanos y participar en las actividades normales de la infancia. El nio y la familia debern tener la oportunidad de consultar con un especialista en pediatra cuando sea posible, con especial conocimiento en la condicin del nio y estarn bajo el cuidado de un pediatra o mdico de familia con experiencia en el cuidado y seguimiento de nios. El nio y la familia tendrn derecho a un miembro del equipo de salud clave y accesible en todo momento cuya tarea ser construir, coordinar y mantener sistemas de apoyo que incluirn un equipo de atencin interdisciplinario y organizar los recursos de la comunidad. El hogar del nio seguir siendo el punto central del cuidado cuando sea posible. El tratamiento fuera de su hogar deber llevarse a cabo en un entorno centrado hacia los nios, dirigido por personal o voluntarios, con formacin en cuidados paliativos para nios. Cada nio y cada miembro de la familia, incluidos los hermanos, recibirn asistencia apropiada a su cultura en los aspectos clnicos, emocionales, psicosociales y espirituales a fin de satisfacer sus necesidades particulares. El apoyo para la familia del nio en la etapa de duelo deber estar disponible todo el tiempo que sea necesario. Adaptacin de la carta ACT Octubre de 2008 El cuidado paliativo para nios es el cuidado activo, total del cuerpo, mente y espritu del nio, y tambin abarca el cuidado ofrecido a la familia. Empieza cuando se diagnostica la enfermedad y contina independientemente de que el nio reciba un tratamiento orientado hacia su enfermedad. Los agentes sanitarios debern evaluar y aliviar los dolores fsicos, psicolgicos y sociales de los nios. El cuidado paliativo eficaz exige un amplio enfoque multidisciplinario que incluye la familia y utiliza los recursos disponibles de la comunidad; puede implementarse con xito incluso cuando los recursos sean limitados. Puede ofrecerse en instalaciones de cuidados terciarios, en centros sanitarios pblicos y en los hogares de los nios. Organizacin Mundial de la Salud 2002     )56^_`     L M N O ߿{l]J9*hh%CJaJmH sH !hPPh-G_B*^JmH phsH %hPPh-G_B*CJ^JmH phsH hfjhIGCJ^JmH sH hfjh~)CJ^JmH sH )jhfjh~)0JCJU^JmH sH hfjh-G_CJ^JmH sH hhmd>*CJaJmH sH hhNx>*CJaJmH sH hhnv>*CJaJmH sH hhnv>*CJ^JmH sH hh-G_>*CJ^JmH sH hh u>*CJ^JmH sH 6_`N O ; <   !"$a$gd"$ & F ^a$gd"$a$gdmd$ & F ^a$gdmd$^`a$gd~)$ & F ^a$gd~)$a$gdmd $@&a$gd-G_O  I J K  9 : ; <   Ʒ{n_әPAhhA>CJaJmH sH hh"CJ^JmH sH hh }CJaJmH sH hhF^JmH sH hhmdCJaJmH sH hhx$CJaJmH sH hhFCJ^JmH sH hhNxCJaJmH sH hh~)CJaJmH sH hh-G_^JmH sH hh~)CJ^JmH sH hhmdCJ^JmH sH hh-G_CJ^JmH sH   #  !")p⵨}}}qbSbDhhA>CJaJmH sH hfjhwpCJ^JmH sH hfjhrOCJ^JmH sH hrOCJ^JmH sH hhBHCJmH sH hhBHCJ^JmH sH hhhCJaJmH sH hhF^JmH sH hh~)CJ^JmH sH hfjhPPCJ^JmH sH hfjhFCJ^JmH sH hhFCJ^JmH sH hh"CJaJmH sH py,-.678SWX帩|m|`QDDhhBHCJmH sH hh+CJaJmH sH hhF^JmH sH hfjh_CJ^JmH sH hfjhFCJ^JmH sH hh~)CJ^JmH sH hhFCJ^JmH sH hhd@+CJaJmH sH hhv0CJaJmH sH hfjhBHCJ^JmH sH hfjhQ@CJ^JmH sH hhBHCJ^JmH sH h_CJ^JmH sH "-.78gdkU$ 7|^|a$gd~) ^`gdf $ & F ^a$gdBH$^`a$gd~)$ & F ^a$gd~)$a$gdd@+$ & F ^a$gdd@+~JK&'єwgYIY>Y>Y>YhQ@6CJmH sH hFhQ@56CJmH sH hf hQ@6CJmH sH hf hQ@6CJ^JmH sH hh,CJaJmH sH h,CJ^JaJmH sH hIAkCJ^JaJmH sH hh}CJaJmH sH hhBHCJaJmH sH  hhBHCJ^JaJmH sH  hhFCJ^JaJmH sH hh~)CJ^JmH sH hh~)CJaJmH sH Խhh,CJaJmH sH jh?,Uh?,hQ@h~)hQ@5mH sH h~)hQ@5CJaJmH sH hQ@mH sH  ^`gdf gdkU21h:p~). 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